Crônicas de uma pequena Amarelinha.

 

Vamos falar sobre saúde e autocuidado?

Esta sou eu antes da doença.

        Caros leitores e visitantes, com o intuito de auxiliar e levar minha história de fé o mais longe possível, vou abrir uma série de crônicas sobre a minha experiência com o câncer Colangiocarcinoma intra-hepático( câncer das vias biliares ) aos 31 anos. 

    Confesso que foi muito difícil também obter grandes informações sobre tal patologia rara e observar desfechos felizes e abençoados, deste modo desejo compartilhar e deixar registrado informações sobre os: 

• sintomas;
• estágios; 
• pensamentos;
• tratamento;
• o implante do dreno biliar.

Em uma de minhas últimas consultas com a oncologista, ouvi que a tendência é de cada vez pessoas mais jovens receberem o diagnóstico de câncer em diferentes tipos. Também sei que sou o primeiro caso que ela recebe nesta faixa etária. 

Esta também sou eu durante a doença.

            Neste momento Eu sinto que minha luta não é tão somente minha, mas de muitas pessoas que ainda e infelizmente vão ouvir seu diagnóstico e precisar de muita força, amor, apoio e ouvir histórias inspiradoras de quem venceu.

         Ainda não sei qual será o desfecho desta história, pois aos meus olhos ainda está em construção, todavia tenho a confiança que o Senhor Deus já preparou tudo. 

           

      Se você chegou até aqui meu amado leitor, desejo-lhe uma  boa leitura. 

Uma pequenina professora  Amarelinha?

Caros leitores, fico feliz e recebe-los aqui neste pequeno espaço de leitura e compartilhamento. Confesso que quando criei este blog, nunca imaginei gerando este tipo de conteúdo discursivo, mas o destino é surpreende não é mesmo?

Para conhecer minha história com o Colangiocarcinoma, preciso que você saiba um pouco sobre mim. 

Sou uma pequena professora( pequena mesmo! 1,53 cm rsrs ) formada em letras, residente em uma cidadezinha carismática do interior do Paraná. Com um pouco mais de 6 mil habitantes, e contendo duas escolas da rede estadual de ensino, onde lecionava desde 2015; língua portuguesa, inglesa e o itinerário de programação e pensamento computacional.

  Traços de uma "workaholic"

        Caro leitor, sentar-me as cinco da manhã hoje com milhões de ideias para compartilhar sobre minha história de luta contra um câncer extremante agressivo, com uma taxa de sobrevida baixa entre os próximo cinco anos parece algo desafiador e motivador. Ecoa em minha mente neste exato momento o câncer não vai vencer. E a pensando já nas possibilidades de você que está lendo isso agora, te respondo sim! tenho medo, por meses no auge dos sintomas, o medo me dominava tanto que tinha medo de pegar no sono e não ver mais as pessoas que eu amo. 

        Para tentar descansar voltava a infância e recordava o programa de um famoso padre na rádio, onde em um momento de fé e aproximação com Deus, ele nos orientava para ir ao colo do Senhor Pai. Assim eu fazia. Sempre mãos dadas com meu esposo.

Podem ser memórias pouco desconexas, mas de grande relevância que trouxeram um certo conforto para mim. 

        Neste exato momento fechos de luz do amanhecer adentram a janela da cozinha, enquanto escrevo e tomo meu primeiro café da manhã. Hoje em dia estou mais controlada, apenas duas xicaras ao dia, e é aqui que a história de hoje começa mais uma vez.  Já falei brevemente sobre mim e minha profissão, que aliás eu amo, e me oferta possibilidades discursivas e oratórias, não acredito muito em signos, porém dizem que os nascidos em maio, (geminianos) são falantes. E tal característica compreende totalmente este pequeno ser que vos escreve neste momento, é uma necessidade expor e falar sobre as coisas, compartilhar o meu pensamento, e a minha formação e profissão me possibilitou isso. Mas eu também penso na rotina, autocobrança, traços de uma "workaholic" caso você leitor não saiba, foi um termo designado do inglês para falar sobre pessoas que... Vou usar o termo "vício" em trabalho.

    - Rsrs. Sim, a criatura gosta muito de trabalhar e faz disso sua prioridade.

       Depois do diagnóstico ( se você leitor também enfrenta a luta, você compreende exatamente o que é este momento) a gente fica se perguntando o que fez de errado para ter a doença! Se foi algo genético, natural ou resultado da negligência.

       Infelizmente, eu fui uma pessoa de zero priorização de qualidade de vida, o que pode ou não ter contribuído para tal patologia. Eram horas de trabalho irregulares, sem alimentação adequada, correria para não chegar atrasada. Acho que alguma coisa me faltava e e descontava estas frustações no trabalho.

    - Querido leitor não seja assim! trabalhe com amor, mas atribua um caráter qualitativo nos seus afazeres. 

Uma noite sem fim.

Olá meu querido leitor que bom receber você aqui novamente, espero que esteja bem, estava eu pesando na fatídica noite em que conheci meu médico e ele me deu o parecer inicial sobre a suspeita do câncer.

        Tive muito medo do hospital e de tudo que estava acontecendo, por horas me tornei uma criança assustada sem ter para onde correr. Quando você ouve a possibilidade de estar com a doença, inicia-se uma guerra mental dentro de você.

A primeira coisa que se vem a mente é: 

- Vou morrer. Pronto acabou.

De imediato você já pensa:

- Opah, não é assim, calma e respira.

        Eu me recordo que na hora não chorei, devo ter ficado com um olho gigante olhando para meu tio, a quem vou chamar de Tio N. ( Que acreditem ou não era uma pessoa que mal entrava no hospital. passou mais de quatro horas ao meu lado na maca.) certamente ele já era uma das pessoas que eu admirava desde criança, por sua força de vontade história de vida entre outras coisas. 

        Entretanto, o que quero lhe dizer é que se você chegou até aqui sendo um paciente oncológico ou tem alguém na família com suspeita. O que precisamos é apoio, olhar e ver alguém ali conosco, a maior batalha está dentro de nós, uma contra a patologia e outra na mente.

A vida normal que você tem, pode ser o sonho de alguém.

        Ontem indo para uma mais uma sessão de quimioterapia, observei uma senhora na janela de seu apartamento olhando os carros passarem antes das 6:30 da manhã. Como um filme me veio o pequeno flashback, de um dos meus internamentos em setembro.

        Recordei de que enquanto caminhava, sempre pelos corredores da UTI, em seu final havia uma janela que estava de frente para a rua principal, com árvores floridas e sempre com muito movimento, pessoas seguindo suas rotinas, algumas com a gratidão em sua face, outras com peso do cansaço e algumas com insatisfação estampada. ( nesse período ainda estava com o implante do dreno biliar, mas ele não estava drenando mais, o motivo do internamento eram cinco pontos de obstrução dentro do ducto biliar), mas continuando ... Recordo-me que olhei para minha mãe e disse: daria tudo para poder estar em casa, de shortinho e chinelo lavando uma calçada. (Sim, a coisa mais simples que tem).

        Então cai aos prantos e me perguntava para quê eu? Nesse momento Deus tocou no coração ❤️ e me veio a mente muito clara a frase. A dor gera testemunho, ide e anunciai. Alguns dias depois e alguns exames mais, notou-se que meu organismo respondia novamente tentando estar próximo ao normal. Em novembro, em exames, não houve registro de obstrução biliar, e organismo segue lutando para trabalhar dentro dos padrões próximo ao normal.

Mais uma vez aquela continha.

• 70% Deus
• 20% fé 
• 10% mente

        Sou um milagre e no tempo de Deus eu direi que venci caminhando nas Graças do Senhor. Não foram dias ou apenas semanas, são meses de lutas e medo, mas para todos eles fé. Essa é apenas uma parte da minha história desde meu diagnóstico de #colangiocarcinomaintrahepático lá em 29/05, quantas histórias estão por aí sonhando com a rotina de uma vida comum... Você tem valorizado a sua ? Aproveite cada um dos seus novos 365 dias...

Para refletir !

A professora e eu.

     

            "Neste momento Eu sinto que minha luta não é tão somente minha, mas de muitas pessoas que ainda e infelizmente vão ouvir seu diagnóstico e precisar de muita força, amor, apoio e ouvir histórias inspiradoras de quem venceu."

      Ontem após passar horas escrevendo, enviei uma mensagem para um amigo para ter mais informações sobre como lançar um livro, ele prontamente me indicou com orientações riquíssimas, faz parte de um time de irmãos que eu particularmente acho pessoas extremamente inteligentes e de grandes competências.

        Contudo o que quero lhe dizer meu querido leitor é sobre a importância de se ter alguém, uma história para se inspirar. Lógico que quando se recebe o diagnóstico você certamente vai ouvir de algumas pessoas sobre o quanto a medicina está avançada e sobre suas expectativas de cura. Todavia saber e reconhecer pessoas reais que passaram por este deserto e estão bem nos traz fôlego para os dias difíceis (acredite esses dias chegam e passam).

        Penso que quando se trata dessa inspiração, a minha está em uma pessoa maravilhosa, talvez ela nem saiba, mas vou confidenciar aqui... rsrs. Entro praticamente todo o dia nas redes sociais dela para tomar ciência da força e que é possível vencer desde que a mente esteja firme. 

        Pois bem, mas está história não começa aqui, precisamos voltar alguns anos lá em 2009 e 2010,  estava eu no ensino médio com uma das melhores professoras de biologia que eu tive, didática, competência é era evidente o amor com aquela profissão do ensinar, e olha de lecionar para adolescentes é um desafio. E olha que na época o uso de celulares não era igual hoje em dia. 

Passaram-se uns 6 anos por aí, mais ou menos em 2016 ou 2017, eu agora já lecionava também fui chamada para substituir uma situação que tocou meu coração de um jeito, um marido havia se afastado do seu trabalho para cuidar de sua esposa em tratamento oncológico. E gente neste mundo pequeno a esposa...Sim, era aquela professora que eu admirava muito na época de escola. No regime de trabalho que estava as substituições eram comuns, mas esta em específico doeu em minha alma. 

      Em 2024 após receber meu diagnóstico, ainda que sem o resultado final da biópsia, entrei em contato com ela, que foi simplesmente um anjo me deu calma e palavras de muita sabedoria.

        Pude através de uma conversa respirar e me inspirar... Ela é uma benção na minha vida.

Posso dizer com muita propriedade; a prof. me ensinou na escola e me deu exemplo para vida toda!

Para honra e glória do Senhor Rei dos reis.